リカバリーカレッジと共同創造

医療政策・医療行政に患者視点の導入が重要であるという考えでの取り組みということで、コプロダクションとも関係すると思い、「健康と病の語りデータベース」のご紹介です。 「体験した人にしか語れないことがある」 健康と病の語りデータベース Database of Individual Patient Experiences: DIPEx というものがあります。 DIPEx自体は、もともとイギリスからはじまっているようですが 元は、2001年にDIPEx Charity↓ https://dipexcharity.org/　がはじめた　https://healthtalk.org/ ディペックス・ジャパン　DIPEx Japan https://www.dipex-j.org/ にもたくさんの語りが公開されています。 ディペックス・ジャパンは 「患者さんやご家族へ」情報や知恵と勇気、心の支えを提供する 「友人・職場の人など周囲の人々へ」病を患うことについてわかりやすく提示して患者さんの社会生活の質の向上 「医療系学生や医療者の教育に」活用する 「患者体験学の確立」：医療政策・医療行政には患者視点の導入が重要であるとの思いから、「患者体験学」の体系を整え、患者の声を確かな学術的研究に結びつけていく ことを目指しているとのことです。 語りデータベースの目的 また、ディペックス・ジャパンでは、1つの疾患につき必ず複数の体験（語り）が集められているそうです。 語りデータベースの特徴 研究チームの印象に残ったこと・自由な感想 患者さんの声が重要だと思っても、患者さん達に協力を依頼したりコンタクトしたりにたどり着けない人達も多そう（特に医療の教育現場など。）。患者さんの声を紹介する等の時にもこういったデータベースは重要。 医療に関わる何かを作り出すときに、その計画段階から患者の立場の人達に入ってもらうのは重要かつ不可欠だけれど、参加してくれている人達が全患者さんや全ての状況を代表しているわけではないから、このようにたくさんの語りに接することができるデータベースは貴重。 複数の語りが公開されていることはすごい。また、項目で整理されていたり、一つ一つの語りは短めで見やすくて、テキストでも読めてすごい。

Co-productionと重なりの大きい考え方に患者参画あるいは患者市民参画があると思います。 （Co-productionと患者市民参画の考え方の関係については、またいつかメモを残しておきたいと思いつつ） そして、製薬の領域でも、「患者の声を活かす」ということを大事に考えているようです。 日本製薬工業協会（製薬協）JPMAさんでは、患者中心（Patient Centricity）という言葉を使い、患者の声を活かした医薬品開発に向かっていくための報告書などを公開されています。 「患者の声を活かした医薬品開発　-製薬企業によるPatient Centricity-」 http://www.jpma.or.jp/medicine/shinyaku/tiken/allotment/patient_centricity.html 「製薬企業が Patient Centricity に基づく 活動を実施するためのガイドブック」 「製薬企業が患者団体と Patient Centricity に基づく活動を推進するための コミュニケーションガイドブック」 http://www.jpma.or.jp/medicine/shinyaku/tiken/allotment/patient_centricity2.html 研究チームの思ったこと・自由な感想 薬を使うのは患者さんなので、患者さんの声を聞くのは本当に重要だと思う。 Patient Centricity（患者中心）自体は、Co-productionをしなかったとしても、達成しうると思うが、いろいろな領域で患者さんの声を活かす、ということへ向かっていっているのだなと感じた。

共同創造（コプロダクション）資料のご紹介です。 資料に平易版（Easy Read）があるときは、それが一番私にとってはわかりやすく、とても気に入っている資料の一つとして、 Social Care Institute for Excellence (SCIE) による 「社会福祉領域でのコプロダクション：コプロダクションとは何か、どのようにするか」平易版Co-production in social care: What it isand how to do it (Easy read summary) （アクセス：2020年12月5日） をご紹介します。 共同創造（コプロダクション）についての説明をいくつか抜き出します： 共同創造（コプロダクション）とは、サービス提供者側とサービスを利用する人やその介護者がともに取り組むことを意味します。（p.1） 共同創造（コプロダクション）の基本の意味は、何かをするために共に取り組む、ということです。異なる視点や考えをもった人たちが、誰にとっても良いものとなるよう集まってとりくむことです。（p.3） 共同創造（コプロダクション）は、サービスを利用する人、介護者、そしてサービスを運用する人たちが対等な立場で集まります。対等とは、他の人よりも大事な人というのがいるわけではない（誰もが同じように大事な人である）ことを意味します。（p.4） 共同創造（コプロダクション）で大切なこと サービス利用者、介護者、サービス提供者が皆で同じことのために一緒に取り組む サービス利用者と介護者がもつ力（パワー）と統制権（コントロール）が増す サービス利用者と介護者は、サービス側のすること全ての一員となる サービス利用者と介護者は、その知識とそのできることがある、価値ある存在であることをサービス側は理解する サービス側のためにしたことに対して何かを得る－謝礼を支払われたり、何かを無料でできたり、新しいことを学んだり サービスがどのように行われるかについて、管理者よりも、サービス利用者や介護者と接して働くスタッフの発言力が増す 共同創造（コプロダクション）の原則 対等性（Equality) 誰もが持ち寄るものがあり、誰かだけがとりわけ大切ということはない（皆が同じように大切） 多様性（Diversity） コプロダクションにおいて皆が参加できているように アクセス（Access） コプロダクションへの参加が、誰かにとっては難しいようなことはあってはならない 相互性（Reciprocity） コプロダクションに取り組むことにより皆がそれぞれ何かを得る。お金のこともあれば何かを無料でできるとか。友達ができる、誰かの役に立つことで気持ちが良いなども などが大きな字で、絵と共に記されていました。 平易な言葉にすることで、表現しきれないことも出てきてしまうのだろうとは思いますが、より多くの人がその意味をつかむことができる、アクセスできるということはとても重要なことだと思いました。 東京大学　コプロダクション研究チーム　宮本有紀 －－－－－－－－－－－－－